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中國東北一線城市罕見病藥物醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋面的利用和可負(fù)擔(dān)性研究
這項(xiàng)研究有助于推動(dòng)孤兒藥領(lǐng)域的進(jìn)一步發(fā)展和改進(jìn)，并增強(qiáng)醫(yī)療體系對孤兒藥的支持力度。
11例中國糖原貯積癥XI型患兒的臨床特征和治療評價(jià)
盡管中國在提高罕見病的可負(fù)擔(dān)性方面取得了進(jìn)展，但城市和疾病之間仍存在顯著差異。
《International Journal for Equity in Health》：中國罕見病支付能力差異分析
研究建議優(yōu)化基本醫(yī)療保險(xiǎn)，并探索獨(dú)立基金和創(chuàng)新保險(xiǎn)模式，以提高罕見病的可負(fù)擔(dān)性，特別是那些治療費(fèi)用極高的疾病。
國際衛(wèi)生公平雜志：韓國罕見病患者的醫(yī)療費(fèi)用研究
研究結(jié)果表明，實(shí)施支持住院服務(wù)利用的政策有助于實(shí)現(xiàn)罕見病（Rare diseases，RDs）患者的健康公平。
