世界血友病同盟《全球血友病年度報(bào)告2022》解讀
我國(guó)相較于歐美國(guó)家在血友病及其他出血性疾病患者的診斷及治療方面還有較大差距，臨床醫(yī)務(wù)工作者需提高對(duì)血友病及其他出血性疾病的認(rèn)識(shí)并不斷提高診斷和治療能力。?
診斷學(xué)理論與實(shí)踐 - 血友病 - 2024-06-06
嚴(yán)重性血友病性骨關(guān)節(jié)病1例
患者，男性，40歲，60kg，13歲時(shí)確診為A 型血友病。因“反復(fù)多發(fā)關(guān)節(jié)腫痛27年加重伴行走困難4年”入院?；颊哂?3歲時(shí)無明顯誘因出現(xiàn)雙膝關(guān)節(jié)腫痛，就診于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行相關(guān)檢查后診斷為“A型血友病”，給予補(bǔ)充凝血Ⅷ因子制劑，癥狀明顯好轉(zhuǎn)。
實(shí)用骨科雜志 - 嚴(yán)重性，血友病性，骨關(guān)節(jié)病 - 2019-07-11
獲得性血友病A一例
本例患者為獲得性血友病A患者，患者出現(xiàn)了皮下出血，通過對(duì)其診療過程的了解、檢驗(yàn)結(jié)果的追蹤，使我們認(rèn)識(shí)到實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)在該病的診斷和治療過程的重要價(jià)值。
“檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)”公眾號(hào) - 血友病 - 2023-01-26
Blood：Emicizumab治療獲得性血友病A
獲得性血友病A（AHA）是一種嚴(yán)重的出血性疾病，由凝血因子VIII（FVIII）的抑制性自身抗體引起。在本報(bào)道中，研究人員匯報(bào)了采用Emicizumab（艾米珠單抗）治療AHA的療效和安全性。
MedSci原創(chuàng) - Emicizumab，獲得性血友病A - 2020-08-14
NEJM：血友病性假瘤-病例報(bào)道
血友病性假瘤是血友病的一種并發(fā)癥，通常是在VIII因子替代療法不足的患者中反復(fù)出血并隨后引起骨頭破壞所致。
MedSci原創(chuàng) - 血友病性假瘤，行進(jìn)困難 - 2020-05-21
罕見典型病例--血友病性關(guān)節(jié)炎
血友病性關(guān)節(jié)炎：是家族性伴性遺傳性凝血因子缺乏癥，通過由攜帶血友病遺傳基因的女性遺傳，僅發(fā)生于男性。
網(wǎng)絡(luò) - 骨質(zhì)疏松，血友病性關(guān)節(jié)炎，關(guān)節(jié)間隙不狹窄 - 2022-09-13
河南省血友病性關(guān)節(jié)病康復(fù)方案專家共識(shí)
本文就血友病性關(guān)節(jié)病的影像學(xué)表現(xiàn)、康復(fù)評(píng)估及康復(fù)治療等內(nèi)容，結(jié)合當(dāng)前血友病性關(guān)節(jié)病康復(fù)治療實(shí)際情況和臨床經(jīng)驗(yàn)，最后達(dá)成共識(shí)，整理成文，供臨床參考。
河南醫(yī)學(xué)研究 - 血友病性關(guān)節(jié)病 - 2023-05-18
世界血友病日 關(guān)注血友病患者兒童期規(guī)范治療
健康指南 在日前北京血友之家罕見病關(guān)愛中心舉辦“相互支撐 共建家園”的世界血友病日公益紀(jì)念活動(dòng)上,專家指出血友病的治療關(guān)鍵是早期持續(xù)性規(guī)范治療同時(shí)呼吁自我治療、按需治療。血友病作為一種遺傳性疾病，由于先天缺乏凝血因子，僅靠自身機(jī)能出血難以控制，嚴(yán)重情形下甚至有性命之憂。
科技日?qǐng)?bào) - 血友病，兒童期，規(guī)范化治療 - 2015-04-17
中國(guó)首個(gè)血友病援助平臺(tái)“血友援助之家”成立
與會(huì)嘉賓為“血友援助之家”揭牌 攝影 李星杰 3月19日下午，我國(guó)首個(gè)由媒體和公益組織共同發(fā)起的血友病援助平臺(tái)——“血友援助之家”在北京成立并揭牌?；顒?dòng)發(fā)起方代表中國(guó)科學(xué)報(bào)社黨委書記、醫(yī)學(xué)科學(xué)報(bào)社社長(zhǎng)劉峰松，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長(zhǎng)關(guān)濤，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院護(hù)理專家李魁星，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血液內(nèi)科專家薛峰，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院檢驗(yàn)科專家戴菁
科學(xué)網(wǎng) - 血友病，血友援助之家，醫(yī)學(xué)科學(xué)報(bào)，關(guān)濤 - 2016-03-21
Blood：EPCR缺陷或EPCR抗體可預(yù)防血友病性關(guān)節(jié)病
EPCR缺陷可通過減少關(guān)節(jié)出血預(yù)防血友病性關(guān)節(jié)病。 單劑量EPCR封閉抗體可減輕血友病性關(guān)節(jié)病的進(jìn)展。
MedSci原創(chuàng) - 血友病，滑膜炎，Epcr，血友病性關(guān)節(jié)病 - 2020-05-01
我國(guó)擬建血友病國(guó)家診療體系
今年4月17日是第24個(gè)世界血友病日，主題為“共同努力，縮小差距”，衛(wèi)生部在京召開2012年血友病管理工作研討會(huì)。會(huì)上，衛(wèi)生部醫(yī)政司副司長(zhǎng)郭燕紅表示，根據(jù)血友病的特點(diǎn)和我國(guó)血友病診治工作現(xiàn)狀，將考慮建立血友病國(guó)家和省級(jí)診療體系。 據(jù)估算我國(guó)有10萬名血友病患者，其中需
健康報(bào) - 血友病，國(guó)家診療，醫(yī)保，保障 - 2012-04-20
2011 中國(guó)兒童血友病診療建議
兒童血友病診療建議[J].中華兒科雜志,2011,49(3):193-195. - 2011-03-01
NEJM：嚴(yán)重血友病的基因療法
最近，圣裘德兒童研究醫(yī)院、倫敦大學(xué)學(xué)院（UCL）和皇家自由醫(yī)院開發(fā)的一種基因療法，通過提供一種安全可靠的凝血蛋白Factor IX，改變了嚴(yán)重血友病B患者的生活，可讓一些患者選擇一種更積極的生活方式。
生物通 - 血友病，基因療法 - 2014-11-24
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