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醫(yī)療機(jī)構(gòu)罕見病藥學(xué)服務(wù)專家共識（2025）
本共識中的罕見病藥學(xué)服務(wù)是指藥師提供的以提高罕見病患者生活質(zhì)量為目的，以合理藥物治療為中心的相關(guān)服務(wù)。
協(xié)和醫(yī)學(xué)雜志 - 罕見病，藥學(xué)服務(wù) - 2025-06-15
醫(yī)療機(jī)構(gòu)罕見病藥學(xué)服務(wù)專家共識(2025)
旨在構(gòu)建符合中國國情的醫(yī)療機(jī)構(gòu)罕見病藥學(xué)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)體系，以保障患者用藥的可及性、合理性、有效性和安全性。
協(xié)和醫(yī)學(xué)雜志 - 罕見病藥學(xué)服務(wù) - 2025-06-06
Trends in Genetics：從罕見病到常見病的轉(zhuǎn)化之路——基因變異如何引領(lǐng)新療法探索
罕見遺傳性疾病與常見復(fù)雜病癥共享核心分子機(jī)制，為精準(zhǔn)醫(yī)療打開新思路?；蚪M學(xué)技術(shù)、人工智能和多組學(xué)的應(yīng)用，驅(qū)動罕見病致病變異的功能解析，加速轉(zhuǎn)化至常見病治療策略的開發(fā)。
MedSci原創(chuàng) - 基因變異，罕見病 - 2025-07-30
繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育對急診住院醫(yī)師罕見病知識和態(tài)度的影響
這項研究為改進(jìn)急診醫(yī)生的罕見病教育提供了有價值的見解，強(qiáng)調(diào)了CME的重要性，并建議未來的研究應(yīng)考慮如何更好地整合這些發(fā)現(xiàn)到實際培訓(xùn)計劃中，從而改善中國乃至全球范圍內(nèi)罕見病患者的診療情況。
MedSci原創(chuàng) - 罕見病，繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育 - 2025-04-25
罕見病用藥再迎曙光！13款新藥納入2024國家醫(yī)保目錄，保障體系持續(xù)完善
11 月 28 日國家醫(yī)保局發(fā)布 2024 年版藥品目錄，2025 年 1 月 1 日實施，新增 13 種罕見病藥，降低患者負(fù)擔(dān)，標(biāo)志保障體系完善，展現(xiàn)對民生的關(guān)注。
MedSci原創(chuàng) - 罕見病藥物，國家醫(yī)保局 - 2024-11-29
為罕見病診療打開新大門！探索單細(xì)胞測序在罕見病中的應(yīng)用
罕見病超 7000 種，治療方案少。單細(xì)胞測序能揭示細(xì)胞異質(zhì)性，助力發(fā)掘生物標(biāo)志物、鑒定潛在藥物靶點、監(jiān)測預(yù)后，為罕見病診療帶來變革，因美納提供相關(guān)解決方案。
測序中國 - 生物標(biāo)志物，單細(xì)胞測序 - 2025-02-28
【協(xié)和醫(yī)學(xué)雜志】基于《第一批罕見病目錄》的罕見病藥物可及性研究
本研究為罕見病藥物治療的管理和研究提供參考。1 資料與方法
協(xié)和醫(yī)學(xué)雜志 - 藥物，罕見病 - 2024-01-11
中國罕見病藥物開發(fā)趨勢
中國罕見病藥物研發(fā)受政策支持，研發(fā)數(shù)量增長，治療領(lǐng)域有差異。臨床轉(zhuǎn)化和可及性有進(jìn)步也存挑戰(zhàn)，未來需綜合施策，走出特色創(chuàng)新模式。
小藥說藥 - 臨床轉(zhuǎn)化，罕見病藥物 - 2025-03-25
國家衛(wèi)生健康委：將適時調(diào)整更新第二批罕見病目錄
目前，有部分省市在地方醫(yī)學(xué)會下成立了罕見病專業(yè)相關(guān)的專家委員會、學(xué)會或?qū)W組。中華醫(yī)學(xué)會也正在積極籌備，擬成立中華醫(yī)學(xué)會罕見病分會，發(fā)揮國家級權(quán)威學(xué)術(shù)組織的作用。
國家衛(wèi)生健康委 - 罕見病 - 2022-12-13
我國67%罕見病用藥已納入醫(yī)保
截至目前，已有2860種藥品進(jìn)入國家醫(yī)保目錄，國內(nèi)67%的已上市罕見病用藥都在其中，大大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)。10年間，我國醫(yī)保參保人數(shù)從5.4億增加到13.6億。
網(wǎng)絡(luò) - 醫(yī)保，罕見病，脊髓性肌萎縮癥，罕見病目錄 - 2022-10-21
#罕見病患兒等來70萬天價藥入醫(yī)保# 每一個生命都值得全力以赴
罕見病診斷不易，治療更難，甚至有人說，“看罕見病的醫(yī)生比罕見病患者更罕見”
醫(yī)學(xué)中文網(wǎng) - 醫(yī)保，罕見病 - 2022-12-03
《International Journal for Equity in Health》：中國罕見病支付能力差異分析
研究建議優(yōu)化基本醫(yī)療保險，并探索獨立基金和創(chuàng)新保險模式，以提高罕見病的可負(fù)擔(dān)性，特別是那些治療費用極高的疾病。
MedSci原創(chuàng) - 國家醫(yī)保藥品目錄 - 2024-03-27
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