2020 循證指南：大皰性表皮松解癥的足部護理
大皰性表皮松解癥的足部護理指南的主要目的是為大皰性表皮松解癥患者及其家庭成人和護理人員針對足部護理的相關(guān)內(nèi)容提供指導(dǎo)建議。內(nèi)容涉及水皰和傷口的管理，指甲營養(yǎng)不良、角化過度、穿鞋等的護理。
Br J Dermatol. 2020 Mar;182(3):593-604. - 大皰性表皮松解癥 - 2020-05-05
手部大皰性表皮松解癥的治療和手術(shù)臨床指南
大皰性表皮松解癥(EB)會導(dǎo)致手部起泡和結(jié)疤，導(dǎo)致手部肌攣縮、網(wǎng)狀結(jié)構(gòu)融合和功能改變。手部治療是維持療效的關(guān)鍵，需要手術(shù)來解除肌攣縮和網(wǎng)狀結(jié)構(gòu)，兩者的治療方法不同。本指南旨在提供有關(guān)診斷為EB的兒童和
Orphanet J Rare Dis - 遺傳性大皰性表皮松解癥，大皰性表皮松解癥 - 2022-11-14
診斷和治療大皰性表皮松解性貧血的共識指南
貧血是重癥大皰性表皮松解癥(EB)的常見并發(fā)癥。到目前為止，還沒有指南概述在EB人群中管理貧血的最佳臨床實踐。這篇手稿的目的是為診斷和治療EB貧血提供第一個共識指南。由于缺乏高質(zhì)量的證據(jù)，采用了協(xié)商一
Orphanet J Rare Dis - 大皰性表皮松解癥 - 2023-03-02
2024 DEBRA國際指南： 新生兒大皰性表皮松解癥
這四個方面突出了多學(xué)科團隊方法的重要性，以提供針對患者的整體護理模式，該模式結(jié)合了父母和護理人員的需求和愿望。醫(yī)院實施工具包括促進理論轉(zhuǎn)移到臨床實踐。
Br J Dermatol - 大皰性表皮松解癥 - 2024-10-21
2019 臨床實踐指南：大皰性表皮松解的職業(yè)療法
大皰性表皮松解癥是一種罕見的遺傳性疾病，主要特征是皮膚脆弱可導(dǎo)致自發(fā)性或輕微創(chuàng)傷后水泡形成。本文主要總結(jié)了營養(yǎng)不良性大皰性表皮松解癥的國際指南指南，為兒童和成人大皰性表皮松解患者的職業(yè)療法提供指導(dǎo)建議。
網(wǎng)絡(luò) - 大皰性表皮松解，職業(yè)療法 - 2019-06-12
2020 歐洲臨床共識建議：大皰性表皮松解癥的急診管理
2020年6月，大皰性表皮松解癥（EB）是一組以皮膚和黏膜表面脆弱為特征的遺傳性疾病。不同類型EB嚴重程度不同，皮膚外受累和并發(fā)癥的發(fā)生也不同。EB可能會出現(xiàn)一些緊急情況，包括口腔或食管水皰疤痕梗阻，
Orphanet J Rare Dis . 2020 Jun 6;15(1):142. - 大皰性表皮松解癥 - 2020-06-12
2023 共識指南：大皰性表皮松解癥貧血的診斷和管理
大皰性表皮松解癥（EB）是一種罕見的遺傳性疾病，貧血是嚴重EB的常見并發(fā)癥。本文主要針對EB貧血的診斷和管理提供共識指導(dǎo)。
Orphanet J Rare Dis - 大皰性表皮松解癥 - 2023-03-02
2021 臨床實踐指南：大皰性表皮松解癥的物理治療
大皰性表皮松解癥（EB）的特征是皮膚脆弱，水皰自發(fā)形成或在輕微創(chuàng)傷后發(fā)生。本文主要針對EB的物理治療提供最佳循證管理指導(dǎo)。
Orphanet J Rare Dis - 大皰性表皮松解癥 - 2021-10-08
2024 BAD臨床實踐指南：新生兒大皰性表皮松解癥
大皰性表皮松解癥(EB)是一組遺傳性疾病的總稱，其四種主要亞型包括單純型EB(EBS)、交界型EB(JEB)、營養(yǎng)不良型EB (DEB)和Kindler型EB(KEB)。本文主要針對新生兒EB的管理提
Br J Dermatol - 大皰性表皮松解癥 - 2024-03-05
JAMA：修正基因的自體表皮移植治療隱性營養(yǎng)不良性大皰性表皮松解癥
隱性營養(yǎng)不良性大皰性表皮松解癥（RDEB）是具有破壞性、致命的疾病，由編碼VII型膠原的COL7A1基因突變引起。支持和姑息治療是目前唯一的治療方法。本項單中心1期臨床試驗在美國進行，研究目的是評價修正基因的自體表皮移植治療RDEB的安全性和創(chuàng)傷結(jié)局，納入4例重度RDEB患者，至少需要移植100 cm2。
MedSci原創(chuàng) - 隱性營養(yǎng)不良性大皰性表皮松解癥，表皮移植，基因 - 2016-11-03
Amryt的大皰性表皮松解癥試驗EASE擴展到兒童患者
Amryt公司的AP101 III期試驗EASE已經(jīng)擴展至21天-4年的兒童患者，這標(biāo)志著大皰性表皮松解癥（EB）兒童患者的治療邁出了一大步。
MedSci原創(chuàng) - 大皰性表皮松解癥，油凝膠-S10，皮膚修復(fù) - 2019-03-01
JAMA Dermatol：遺傳性大皰性表皮松解癥流行病學(xué)研究
目的：確定不同壓型的遺傳性大皰性表皮松解癥（EB）在美國16年間的患病率和發(fā)病率。方法：前瞻性橫截面和縱向研究。結(jié)果：在注冊資金的第一個5年，每100萬個活產(chǎn)嬰兒遺傳性EB的總體發(fā)病率和患病率分別為19.60和8.22。當(dāng)重新評估16年的研究，患病率上升到11.07，而總體發(fā)病率保
MedSci原創(chuàng) - 遺傳性大皰性表皮松解癥，患病率，發(fā)病率 - 2016-08-16
NEJM：局部應(yīng)用基因治療營養(yǎng)不良性大皰性表皮松解癥
營養(yǎng)不良性大皰性表皮松解癥，也稱大皰性表皮松解癥（DEB）是一種罕見的嚴重疾病，影響皮膚和粘膜組織。該病是由COL7A1基因中的一個或多個突變引起，該基因負責(zé)產(chǎn)生VII型膠原蛋白（COL7），形成將真
MedSci原創(chuàng) - 基因治療，營養(yǎng)不良性大皰性表皮松解癥 - 2022-12-20
2019 臨床實踐指南：大皰性表皮松解的職業(yè)療法
大皰性表皮松解癥是一種罕見的遺傳性疾病，主要特征是皮膚脆弱可導(dǎo)致自發(fā)性或輕微創(chuàng)傷后水泡形成。本文主要總結(jié)了營養(yǎng)不良性大皰性表皮松解癥的國際指南指南，為兒童和成人大皰性表皮松解患者的職業(yè)療法提供指導(dǎo)建議。
Orphanet J Rare Dis. 2019 Jun 7;14(1):129. - 大皰性表皮松解，職業(yè)療法 - 2019-06-12
FDA行業(yè)指南：大皰性表皮松解癥：開發(fā)治療皮膚表現(xiàn)的藥物
本指南的目的是幫助申辦者開發(fā)用于治療或預(yù)防異質(zhì)性疾病組（統(tǒng)稱為大皰性表皮松解癥 (EB)）的嚴重皮膚表現(xiàn)的藥物。 缺乏有效的 EB 治療選擇代表了一個重要的未滿足的醫(yī)療需求。
FDA - 大皰性表皮松解癥 - 2021-10-22
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