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糖皮質(zhì)激素在進行性假肥大性肌營養(yǎng)不良中應(yīng)用循證指南計劃書 指南 其它

指南制訂工作組將根據(jù)循證指南的制訂原則和步驟開展指南制訂工作，組建包括神經(jīng)肌肉疾病、循證等領(lǐng)域的多學(xué)科專家團隊。該計劃書主要闡明了指南制訂的目的、意義以及指南制訂的完整流程。

2024 SFNP指南：長期皮質(zhì)類固醇治療杜氏肌營養(yǎng)不良的化合物、劑量選擇和副作用管理 指南 其它

2024-10-31

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本文主要針對DMD治療起始、治療前干預(yù)、可用化合物的選擇和治療監(jiān)測（劑量、持續(xù)時間和停藥）等提供指導(dǎo)建議。

2025 意大利多學(xué)科共識：隱性營養(yǎng)不良型大皰性表皮松解癥患者從出生到成年的護理 共識 其它

隱性營養(yǎng)不良大皰性表皮松解癥（RDEB）是一種罕見且嚴重的粘膜皮膚脆性疾病，由編碼膠原VII的COL7A1基因突變引起。RDEB并發(fā)癥包括營養(yǎng)不良、慢性貧血、發(fā)育不良、青春期延遲、骨質(zhì)疏松和腎臟受累。

癌癥患者免疫相關(guān)皮膚不良反應(yīng)預(yù)防及管理的證據(jù)總結(jié) 其它 其它

本研究總結(jié)了癌癥患者免疫相關(guān)皮膚不良反應(yīng)預(yù)防及管理的相關(guān)證據(jù),可以為臨床醫(yī)護人員制定皮膚不良反應(yīng)管理策略提供參考,但對患者開展臨床實踐時仍需要結(jié)合臨床實際情況和患者個體需求選擇適宜的證據(jù).

2023 VWM 聯(lián)盟和患者倡導(dǎo)者的共識聲明：腦白質(zhì)營養(yǎng)不良白質(zhì)消失的 2/3 期臨床試驗的核心方案開發(fā) 共識 其它

2023-08-17

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腦白質(zhì)營養(yǎng)不良“白質(zhì)消失”（VWM）是一種導(dǎo)致神經(jīng)功能衰退和高死亡率的孤兒疾病。

2023 NICE 高度專業(yè)化的技術(shù)指導(dǎo)：阿塔魯倫用于治療抗肌萎縮蛋白基因無義突變的杜氏肌營養(yǎng)不良癥【HST22】 指南 其它

以證據(jù)為基礎(chǔ)的關(guān)于阿塔魯倫(Translarna) 治療杜氏肌營養(yǎng)不良癥的建議，在 2 歲及以上可以行走的人群中，抗肌萎縮蛋白基因發(fā)生無義突變。

癌癥免疫治療學(xué)會(SITC)對免疫檢查點抑制劑相關(guān)免疫不良事件(irAEs)術(shù)語的共識定義 共識 其它

與免疫檢查點抑制劑(ICI)治療相關(guān)的免疫相關(guān)不良事件(irAEs)在其臨床表現(xiàn)上可能存在很大差異，包括自然史、治療結(jié)果和模式。由于缺乏通用或一致應(yīng)用的術(shù)語，應(yīng)用irAE管理的臨床指南對從業(yè)者來說具有

對患有杜氏肌營養(yǎng)不良癥的青少年進行從兒科到成人神經(jīng)科醫(yī)生護理的有效過渡的基本組成部分；在東歐、希臘和以色列使用德爾菲法得出的共識 共識 其它

2024-07-09

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本文詳細介紹了臨床醫(yī)生就青少年 DMD 患者從兒科神經(jīng)科醫(yī)生過渡到成人神經(jīng)科醫(yī)生所達成的共識結(jié)果，該共識可作為最佳實踐指南，確保患者在治療的每個階段都能得到持續(xù)全面的護理。

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