該指南對(duì)TDM指南的規(guī)劃、制定、發(fā)布和更新階段需要識(shí)別和解決的問(wèn)題提出了建議，包括成立指南工作組、規(guī)劃指南、利益申報(bào)和管理、提出問(wèn)題和選擇結(jié)果、準(zhǔn)備規(guī)劃建議、證據(jù)檢索和綜合、證據(jù)評(píng)估、制定建議、起草指

2017年2月28日是第十屆國(guó)際罕見(jiàn)病日，今年的主題是“研究”，正引導(dǎo)人類識(shí)別未知疾病，增加對(duì)疾病的理解，導(dǎo)向?qū)π碌膭?chuàng)新療法甚至治愈方法的開(kāi)發(fā)。在中國(guó)較為人熟知的罕見(jiàn)疾病包括:苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥、脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)等。下面是近些年關(guān)于這些罕見(jiàn)病的指南：

罕見(jiàn)病指南的制訂：現(xiàn)狀、挑戰(zhàn)與機(jī)遇

為進(jìn)一步提高罕見(jiàn)病診療規(guī)范化水平，保障醫(yī)療質(zhì)量安全，我委組織對(duì)《第二批罕見(jiàn)病目錄》中軟骨發(fā)育不全等86個(gè)病種分別制定了診療指南(見(jiàn)附件，可在國(guó)家衛(wèi)生健康委網(wǎng)站醫(yī)政司欄目下載)。

近來(lái)年，“中西醫(yī)并重，中西藥并用”的中西醫(yī)協(xié)同發(fā)展模式，成為具有中國(guó)特色的醫(yī)學(xué)模式和發(fā)展方向。

美國(guó)臨床內(nèi)分泌學(xué)協(xié)會(huì)發(fā)布糖尿病綜合護(hù)理計(jì)劃（2022更新）

本指南為申辦者提供建議，用于開(kāi)發(fā)旨在治療成人和/或兒童患者罕見(jiàn)疾病的人類基因治療 (GT) 產(chǎn)品，涉及臨床開(kāi)發(fā)計(jì)劃所有階段的制造、臨床前和臨床試驗(yàn)設(shè)計(jì)問(wèn)題。 此類信息旨在幫助申辦者為此類產(chǎn)品設(shè)計(jì)臨床開(kāi)

制定中醫(yī)證候診斷標(biāo)準(zhǔn)制定指南，促進(jìn)中醫(yī)證候診斷標(biāo)準(zhǔn)制定的規(guī)范化。

每年2月的最后一天是國(guó)際罕見(jiàn)病日，2017年的國(guó)際罕見(jiàn)病主題是“研究”，口號(hào)是“研究帶來(lái)無(wú)限可能”。罕見(jiàn)病屬于發(fā)病率極低、很少見(jiàn)的疾病。約有80%的罕見(jiàn)病是由遺傳缺陷所致，其中一半的罕見(jiàn)病患者在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病，病情常常進(jìn)展迅速，通常會(huì)危及生命。對(duì)于罕見(jiàn)病的診療，我國(guó)尚處于起步階段，大家對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知不夠、預(yù)防意識(shí)有待加強(qiáng)，有一步部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見(jiàn)病缺乏診斷治療經(jīng)驗(yàn)和研究，誤診率高，本專題

目標(biāo)：為指南制定者提供如何在指南制定過(guò)??程的關(guān)鍵階段考慮健康公平的指導(dǎo)。

美國(guó)食品和藥物管理局（FDA 或機(jī)構(gòu)）宣布了一份題為“罕見(jiàn)疾?。核幬镩_(kāi)發(fā)的自然史研究”的行業(yè)指南草案。 FDA 正在發(fā)布該指南草案，以幫助為自然歷史研究的設(shè)計(jì)和實(shí)施提供信息，這

快速動(dòng)態(tài)指南是為應(yīng)對(duì)突發(fā)公共衛(wèi)生事件，在短時(shí)間內(nèi)用科學(xué)、規(guī)范的方法制訂的指南，并通過(guò)定期、頻繁地更新臨床證據(jù)和推薦意見(jiàn)，為決策者提供及時(shí)可靠的推薦意見(jiàn)。

中醫(yī)藥領(lǐng)域開(kāi)展快速動(dòng)態(tài)指南具有必要性，中醫(yī)藥領(lǐng)域多元證據(jù)快速整合方法有待進(jìn)一步探討，剖析指南更新的影響因素以促進(jìn)指南及時(shí)更新，可為相關(guān)指南制訂者和研究者提供參考。

為完善應(yīng)急情況下的證據(jù)轉(zhuǎn)化和臨床實(shí)踐的指導(dǎo)工作，提升中醫(yī)藥在應(yīng)急治理中的參與度，需要制定中醫(yī)藥快速動(dòng)態(tài)指南。

構(gòu)建“重而精”的臨床問(wèn)題及動(dòng)態(tài)更新臨床問(wèn)題的要點(diǎn)，以期為中醫(yī)藥快速動(dòng)態(tài)指南制定提供借鑒。