2022-07-06
國家血友病基金會的醫(yī)學(xué)和科學(xué)咨詢委員會 (MASAC) NHF’s Medical and Scientific Advisory Council (MASAC)
2022 MASAC 文件 273 - 血友病患者基因分型建議
2022-04-02
B型血友病是一種罕見的凝血因子Ⅸ（FⅨ）X連鎖遺傳缺陷，如不治療，可導(dǎo)致復(fù)發(fā)性和致殘性出血。本文主要針對B型血友病患者的臨床管理提出了29條推薦意見。涉及治療選擇、實驗室監(jiān)測、藥代動力學(xué)考慮、抑制劑管
血友病是X連鎖先天性出血障礙，本文主要針對血友病患者的實驗室診斷，旁路藥物實驗室監(jiān)測，改良凝血因子實驗室監(jiān)測，接受emicizumab治療的實驗室監(jiān)測。
2018-07-16
由于缺乏生物力學(xué)變化的研究，血友病患者早期關(guān)節(jié)損傷經(jīng)常漏診。血友病患者關(guān)節(jié)病變經(jīng)常需要多種工具綜合評價。本文主要建議結(jié)合不同的評估工具和策略，應(yīng)用綜合的評估方法，對早期肌肉骨骼疾病評估確定關(guān)節(jié)疾病嚴重程度。
發(fā)布日期：2013-10-06 英文標題：MASAC Recommendations on Liver Biopsy in Individuals with Hemophilia 制定者：國家血友病基金會醫(yī)學(xué)科學(xué)咨詢委員會 出處：MASAC官網(wǎng) 內(nèi)容介紹：2013年10月，國家血友病基金會醫(yī)學(xué)科學(xué)咨詢委員會(MASAC)發(fā)布了血友病患者的肝活組織檢查建議。
2016-11-03
2016年11月，國家血友病基金會醫(yī)學(xué)科學(xué)咨詢委員會(MASAC)發(fā)布了血友病和其他出血性疾病患者丙型肝炎的治療建議，用以替代第234號文件，本文針對血友病和其他出血性疾病患者丙型肝炎的管理共提出了8條建議。
2017年3月，英國血友病中心醫(yī)師組織(UKHCDO)發(fā)布了血友病急性關(guān)節(jié)出血和慢性滑膜炎的管理指南，文章總結(jié)了血友病急性關(guān)節(jié)出血和慢性滑膜炎的評估和管理的最佳實踐但不涉及外科滑膜切除術(shù)，關(guān)節(jié)固定以及關(guān)節(jié)成形術(shù)。
2021-04-15
目前可用的COVID-19疫苗被批準用于肌肉注射，皮下注射可能無法確保療效。本文主要針對血友病患者接種COVID-19疫苗的相關(guān)內(nèi)容提供指導(dǎo)建議。
2022-04-27
國家血友病基金會的醫(yī)學(xué)和科學(xué)咨詢委員會 (MASAC) NHF’s Medical and Scientific Advisory Council (MASAC)
鑒于在 A 型或 B 型血友病 (PwH) 患者中從年輕時開始的預(yù)防已證明的益處，MASAC 建議將預(yù)防視為嚴重血友病 A 或 B 型患者的標準護理治療（因子 VIII 或因子 IX <1 %)
2021年12月，意大利血友病中心協(xié)會(AICE)發(fā)布了血友病患者慢性滑膜炎的診斷和治療共識。雖然滑膜炎被認為是關(guān)節(jié)疾病活動的標志物，但血友病患者的常規(guī)臨床監(jiān)測并未包括其定期評估。
2020-04-10
血漿衍生或重組FVIII和FIX(pdFVIII/pdFIX或rFVIII/rFIX)濃縮物替代療法是血友病A和B的標準治療方法。因子 VIII (FVIII:C)或因子IX (FIX:C)水平檢測可
2022-04-27
國家血友病基金會的醫(yī)學(xué)和科學(xué)咨詢委員會 (MASAC) NHF’s Medical and Scientific Advisory Council (MASAC)
A 型血友?。╒III 因子缺乏）和 B 型血友病（IX 因子缺乏）患者有頻繁的出血發(fā)作，可以通過輸注缺失的凝血因子（分別為 VIII 因子或 IX 因子）或用非凝血因子來治療或預(yù)防替代藥物，例如 e
2024-11-12
我們的建議可以成為社區(qū)討論 SBPT 評估和對無抑制劑的非嚴重血友病患者開始預(yù)防治療的基礎(chǔ)。
2022-10-09
近年來，基因治療已成為研發(fā)熱點之一，該類產(chǎn)品具有創(chuàng)新性和復(fù)雜性，有必要對臨床試驗設(shè)計提出要求和提供指導(dǎo)。我中心在充分調(diào)研的基礎(chǔ)上起草了《基因治療血友病臨床試驗設(shè)計技術(shù)指導(dǎo)原則（征求意見稿）》。
