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2021 專家建議：血友病患者疼痛的管理 其它

患有血友病患者經(jīng)?；加屑∪夂完P(guān)節(jié)的急性和慢性疼痛，盡管它的患病率高，但這種疼痛并不總是充分考慮或以有效的方式進(jìn)行處理或治療。本文提出的建議介紹了血友病患者疼痛的管理。

2018 血友病患者擇期手術(shù)多學(xué)科管理建議 其它

血友病患者計(jì)劃和擇期手術(shù)需要在多學(xué)科專家的參與下進(jìn)行才能更大程度地確?；颊甙踩疚氖怯缮婕巴饪?，血液疾病，護(hù)理，理療以及口腔科專業(yè)的的專家組成的多學(xué)科專家小組共同制定，為血友病患者接受擇期手術(shù)管理提供指導(dǎo)建議。

2019 意大利共識：血友病患者的實(shí)驗(yàn)室檢測 其它

血友病是X連鎖先天性出血障礙，本文主要針對血友病患者的實(shí)驗(yàn)室診斷，旁路藥物實(shí)驗(yàn)室監(jiān)測，改良凝血因子實(shí)驗(yàn)室監(jiān)測，接受emicizumab治療的實(shí)驗(yàn)室監(jiān)測。

2018 專家共識：血友病患者早期肌肉骨骼疾病評估 其它

由于缺乏生物力學(xué)變化的研究，血友病患者早期關(guān)節(jié)損傷經(jīng)常漏診。血友病患者關(guān)節(jié)病變經(jīng)常需要多種工具綜合評價(jià)。本文主要建議結(jié)合不同的評估工具和策略，應(yīng)用綜合的評估方法，對早期肌肉骨骼疾病評估確定關(guān)節(jié)疾病嚴(yán)重程度。

2016 MASAC建議：血友病和其他出血性疾病患者丙型肝炎的治療 其它

2016-11-03

暫無更新

2016年11月，國家血友病基金會醫(yī)學(xué)科學(xué)咨詢委員會(MASAC)發(fā)布了血友病和其他出血性疾病患者丙型肝炎的治療建議，用以替代第234號文件，本文針對血友病和其他出血性疾病患者丙型肝炎的管理共提出了8條建議。

MASAC建議：血友病患者的肝活組織檢查（2013年） 其它

發(fā)布日期：2013-10-06 英文標(biāo)題：MASAC Recommendations on Liver Biopsy in Individuals with Hemophilia　 制定者：國家血友病基金會醫(yī)學(xué)科學(xué)咨詢委員會 出處：MASAC官網(wǎng)　 內(nèi)容介紹：2013年10月，國家血友病基金會醫(yī)學(xué)科學(xué)咨詢委員會(MASAC)發(fā)布了血友病患者的肝活組織檢查建議。

2021 共識建議：血友病患者肌肉注射COVID-19疫苗 其它

目前可用的COVID-19疫苗被批準(zhǔn)用于肌肉注射，皮下注射可能無法確保療效。本文主要針對血友病患者接種COVID-19疫苗的相關(guān)內(nèi)容提供指導(dǎo)建議。

2017 UKHCDO指南：血友病急性關(guān)節(jié)出血和慢性滑膜炎的管理 其它

2017年3月，英國血友病中心醫(yī)師組織(UKHCDO)發(fā)布了血友病急性關(guān)節(jié)出血和慢性滑膜炎的管理指南，文章總結(jié)了血友病急性關(guān)節(jié)出血和慢性滑膜炎的評估和管理的最佳實(shí)踐但不涉及外科滑膜切除術(shù)，關(guān)節(jié)固定以及關(guān)節(jié)成形術(shù)。

2022 MASAC 文件 271 - 關(guān)于在家中為血友病和抑制劑患者使用抑制劑旁路藥物的建議 共識 其它

A 型血友?。╒III 因子缺乏）和 B 型血友?。↖X 因子缺乏）患者有頻繁的出血發(fā)作，可以通過輸注缺失的凝血因子（分別為 VIII 因子或 IX 因子）或用非凝血因子來治療或預(yù)防替代藥物，例如 e

2021 AICE共識聲明：血友病患者慢性滑膜炎的診斷和治療 共識 其它

2021年12月，意大利血友病中心協(xié)會(AICE)發(fā)布了血友病患者慢性滑膜炎的診斷和治療共識。雖然滑膜炎被認(rèn)為是關(guān)節(jié)疾病活動的標(biāo)志物，但血友病患者的常規(guī)臨床監(jiān)測并未包括其定期評估。

2020 法國指南：血友病患者輸注后因子VIII和IX監(jiān)測 其它

血漿衍生或重組FVIII和FIX(pdFVIII/pdFIX或rFVIII/rFIX)濃縮物替代療法是血友病A和B的標(biāo)準(zhǔn)治療方法。因子 VIII (FVIII:C)或因子IX (FIX:C)水平檢測可

關(guān)于公開征求《基因治療血友病臨床試驗(yàn)設(shè)計(jì)技術(shù)指導(dǎo)原則（征求意見稿）》意見的通知 指導(dǎo)原則 其它

近年來，基因治療已成為研發(fā)熱點(diǎn)之一，該類產(chǎn)品具有創(chuàng)新性和復(fù)雜性，有必要對臨床試驗(yàn)設(shè)計(jì)提出要求和提供指導(dǎo)。我中心在充分調(diào)研的基礎(chǔ)上起草了《基因治療血友病臨床試驗(yàn)設(shè)計(jì)技術(shù)指導(dǎo)原則（征求意見稿）》。

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