2020-03-18
大皰性表皮松解癥的足部護(hù)理指南的主要目的是為大皰性表皮松解癥患者及其家庭成人和護(hù)理人員針對(duì)足部護(hù)理的相關(guān)內(nèi)容提供指導(dǎo)建議。內(nèi)容涉及水皰和傷口的管理，指甲營養(yǎng)不良、角化過度、穿鞋等的護(hù)理。
2024-04-17
這四個(gè)方面突出了多學(xué)科團(tuán)隊(duì)方法的重要性，以提供針對(duì)患者的整體護(hù)理模式，該模式結(jié)合了父母和護(hù)理人員的需求和愿望。醫(yī)院實(shí)施工具包括促進(jìn)理論轉(zhuǎn)移到臨床實(shí)踐。
2023-02-24
貧血是重癥大皰性表皮松解癥(EB)的常見并發(fā)癥。到目前為止，還沒有指南概述在EB人群中管理貧血的最佳臨床實(shí)踐。這篇手稿的目的是為診斷和治療EB貧血提供第一個(gè)共識(shí)指南。由于缺乏高質(zhì)量的證據(jù)，采用了協(xié)商一
2022-11-07
大皰性表皮松解癥(EB)會(huì)導(dǎo)致手部起泡和結(jié)疤，導(dǎo)致手部肌攣縮、網(wǎng)狀結(jié)構(gòu)融合和功能改變。手部治療是維持療效的關(guān)鍵，需要手術(shù)來解除肌攣縮和網(wǎng)狀結(jié)構(gòu)，兩者的治療方法不同。本指南旨在提供有關(guān)診斷為EB的兒童和
2019-06-07
大皰性表皮松解癥是一種罕見的遺傳性疾病，主要特征是皮膚脆弱可導(dǎo)致自發(fā)性或輕微創(chuàng)傷后水泡形成。本文主要總結(jié)了營養(yǎng)不良性大皰性表皮松解癥的國際指南指南，為兒童和成人大皰性表皮松解患者的職業(yè)療法提供指導(dǎo)建議。
2023-02-23
大皰性表皮松解癥（EB）是一種罕見的遺傳性疾病，貧血是嚴(yán)重EB的常見并發(fā)癥。本文主要針對(duì)EB貧血的診斷和管理提供共識(shí)指導(dǎo)。
2021-09-30
大皰性表皮松解癥（EB）的特征是皮膚脆弱，水皰自發(fā)形成或在輕微創(chuàng)傷后發(fā)生。本文主要針對(duì)EB的物理治療提供最佳循證管理指導(dǎo)。
2020-06-06
2020年6月，大皰性表皮松解癥（EB）是一組以皮膚和黏膜表面脆弱為特征的遺傳性疾病。不同類型EB嚴(yán)重程度不同，皮膚外受累和并發(fā)癥的發(fā)生也不同。EB可能會(huì)出現(xiàn)一些緊急情況，包括口腔或食管水皰疤痕梗阻，
大皰性表皮松解癥(EB)是一組遺傳性疾病的總稱，其四種主要亞型包括單純型EB(EBS)、交界型EB(JEB)、營養(yǎng)不良型EB (DEB)和Kindler型EB(KEB)。本文主要針對(duì)新生兒EB的管理提
2023-02-22
表皮壞死松解癥長期的后遺癥是常見的，通常在表皮壞死松解(Stevens-Johnson綜合征(SJS)和中毒性表皮壞死松解(TEN))后致殘。然而，我們對(duì)這些后遺癥的管理方式缺乏共識(shí)。
本指南的目的是幫助申辦者開發(fā)用于治療或預(yù)防異質(zhì)性疾病組（統(tǒng)稱為大皰性表皮松解癥 (EB)）的嚴(yán)重皮膚表現(xiàn)的藥物。 缺乏有效的 EB 治療選擇代表了一個(gè)重要的未滿足的醫(yī)療需求。
2024-10-02
本文主要針對(duì)SJS/TEN的診斷和治療提供指導(dǎo)，作為該指南的第1部分，主要內(nèi)容涉及SJS/TEN的診斷，初始管理和免疫調(diào)節(jié)全身治療。
2023-09-04
本文主要針對(duì)大皰性表皮松解癥患者的姑息治療和臨終關(guān)懷提供共識(shí)指導(dǎo)，以減輕所有EB患者的痛苦并改善其生活質(zhì)量。
遺傳性大皰性表皮松解癥 (EB) 包括罕見的疾病，表現(xiàn)為皮膚和粘膜的脆弱和起泡，臨床嚴(yán)重程度不同。由于疾病的罕見性和復(fù)雜性、廣泛的皮膚外表現(xiàn)以及對(duì)患者和家庭成員日常生活的深遠(yuǎn)影響，EB ??的管理具有
