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2021 ERN-Skin 共識臨床立場聲明：大皰性表皮松解癥的實際管理
共識
其它
遺傳性大皰性表皮松解癥 (EB) 包括罕見的疾病，表現(xiàn)為皮膚和粘膜的脆弱和起泡，臨床嚴(yán)重程度不同。由于疾病的罕見性和復(fù)雜性、廣泛的皮膚外表現(xiàn)以及對患者和家庭成員日常生活的深遠(yuǎn)影響，EB ??的管理具有
2023 DEBRA國際指南： 為大皰性表皮松解癥患者提供姑息治療和臨終關(guān)懷
指南
其它
2023-09-04
遺傳性大皰性表皮松解癥（EB）是一組罕見的遺傳性皮膚和粘膜易碎性疾病，本文的證據(jù)旨在改善患有這種罕見且通常具有破壞性的疾病的人的舒適度和整體生活質(zhì)量。
大皰性表皮松解癥應(yīng)急管理：歐洲罕見皮膚病參考網(wǎng)絡(luò)的臨床共識建議
其它
大皰性表皮松解癥（EB）包括一組遺傳性疾病，其特點是皮膚和粘膜表面脆弱。不同類型的EB的嚴(yán)重程度有明顯的差異，皮外受累和并發(fā)癥的發(fā)生也是如此。在EB的情況下，可能會出現(xiàn)一些緊急情況，包括口腔或食道水泡
2025 意大利多學(xué)科共識：隱性營養(yǎng)不良型大皰性表皮松解癥患者從出生到成年的護(hù)理
共識
其它
2025-03-16
隱性營養(yǎng)不良大皰性表皮松解癥（RDEB）是一種罕見且嚴(yán)重的粘膜皮膚脆性疾病，由編碼膠原VII的COL7A1基因突變引起。RDEB并發(fā)癥包括營養(yǎng)不良、慢性貧血、發(fā)育不良、青春期延遲、骨質(zhì)疏松和腎臟受累。
2023 NICE 高度專業(yè)化技術(shù)指南：治療大皰性表皮松解癥的樺樹皮提取物【HST28】
指南
其它
基于證據(jù)的建議樺樹皮提取物(Filsuvez)治療6個月及以上人群中與營養(yǎng)不良和交界性大皰性表皮松解相關(guān)的部分厚度傷口。
2019 臨床實踐指南：大皰性表皮松懈癥的實驗室診斷
其它
2019-05-15
該指南的主要目的是診斷大皰性表皮松懈癥的實驗室診斷提供指導(dǎo)建議以改善疾病結(jié)局。主要面向的人群為皮膚科醫(yī)生，新生兒科醫(yī)生，兒科醫(yī)生以及遺傳咨詢醫(yī)師和實驗室工作人員，護(hù)理人員等。
