2020-03-18
大皰性表皮松解癥的足部護(hù)理指南的主要目的是為大皰性表皮松解癥患者及其家庭成人和護(hù)理人員針對足部護(hù)理的相關(guān)內(nèi)容提供指導(dǎo)建議。內(nèi)容涉及水皰和傷口的管理，指甲營養(yǎng)不良、角化過度、穿鞋等的護(hù)理。
2024-04-17
這四個方面突出了多學(xué)科團(tuán)隊方法的重要性，以提供針對患者的整體護(hù)理模式，該模式結(jié)合了父母和護(hù)理人員的需求和愿望。醫(yī)院實施工具包括促進(jìn)理論轉(zhuǎn)移到臨床實踐。
2023-02-24
貧血是重癥大皰性表皮松解癥(EB)的常見并發(fā)癥。到目前為止，還沒有指南概述在EB人群中管理貧血的最佳臨床實踐。這篇手稿的目的是為診斷和治療EB貧血提供第一個共識指南。由于缺乏高質(zhì)量的證據(jù)，采用了協(xié)商一
2022-11-07
大皰性表皮松解癥(EB)會導(dǎo)致手部起泡和結(jié)疤，導(dǎo)致手部肌攣縮、網(wǎng)狀結(jié)構(gòu)融合和功能改變。手部治療是維持療效的關(guān)鍵，需要手術(shù)來解除肌攣縮和網(wǎng)狀結(jié)構(gòu)，兩者的治療方法不同。本指南旨在提供有關(guān)診斷為EB的兒童和
2019-06-07
大皰性表皮松解癥是一種罕見的遺傳性疾病，主要特征是皮膚脆弱可導(dǎo)致自發(fā)性或輕微創(chuàng)傷后水泡形成。本文主要總結(jié)了營養(yǎng)不良性大皰性表皮松解癥的國際指南指南，為兒童和成人大皰性表皮松解患者的職業(yè)療法提供指導(dǎo)建議。
2023-02-23
大皰性表皮松解癥（EB）是一種罕見的遺傳性疾病，貧血是嚴(yán)重EB的常見并發(fā)癥。本文主要針對EB貧血的診斷和管理提供共識指導(dǎo)。
2021-09-30
大皰性表皮松解癥（EB）的特征是皮膚脆弱，水皰自發(fā)形成或在輕微創(chuàng)傷后發(fā)生。本文主要針對EB的物理治療提供最佳循證管理指導(dǎo)。
2020-06-06
2020年6月，大皰性表皮松解癥（EB）是一組以皮膚和黏膜表面脆弱為特征的遺傳性疾病。不同類型EB嚴(yán)重程度不同，皮膚外受累和并發(fā)癥的發(fā)生也不同。EB可能會出現(xiàn)一些緊急情況，包括口腔或食管水皰疤痕梗阻，
大皰性表皮松解癥(EB)是一組遺傳性疾病的總稱，其四種主要亞型包括單純型EB(EBS)、交界型EB(JEB)、營養(yǎng)不良型EB (DEB)和Kindler型EB(KEB)。本文主要針對新生兒EB的管理提
本指南的目的是幫助申辦者開發(fā)用于治療或預(yù)防異質(zhì)性疾病組（統(tǒng)稱為大皰性表皮松解癥 (EB)）的嚴(yán)重皮膚表現(xiàn)的藥物。 缺乏有效的 EB 治療選擇代表了一個重要的未滿足的醫(yī)療需求。
2023-09-04
本文主要針對大皰性表皮松解癥患者的姑息治療和臨終關(guān)懷提供共識指導(dǎo)，以減輕所有EB患者的痛苦并改善其生活質(zhì)量。
遺傳性大皰性表皮松解癥 (EB) 包括罕見的疾病，表現(xiàn)為皮膚和粘膜的脆弱和起泡，臨床嚴(yán)重程度不同。由于疾病的罕見性和復(fù)雜性、廣泛的皮膚外表現(xiàn)以及對患者和家庭成員日常生活的深遠(yuǎn)影響，EB ??的管理具有
2023-09-04
遺傳性大皰性表皮松解癥（EB）是一組罕見的遺傳性皮膚和粘膜易碎性疾病，本文的證據(jù)旨在改善患有這種罕見且通常具有破壞性的疾病的人的舒適度和整體生活質(zhì)量。
大皰性表皮松解癥（EB）包括一組遺傳性疾病，其特點(diǎn)是皮膚和粘膜表面脆弱。不同類型的EB的嚴(yán)重程度有明顯的差異，皮外受累和并發(fā)癥的發(fā)生也是如此。在EB的情況下，可能會出現(xiàn)一些緊急情況，包括口腔或食道水泡
